STOWARZYSZENIE RODZICÓW DZIECI
   Z PORAŻENIEM MÓZGOWYM
Baner część 1Baner część 2
"Patrzeć z nadzieją" wystawa fotografii zaangażowanej społecznie, Sejm 5 maja 2009 r.
Autor: Stowarzyszenie
Dodano: 2009-05-06

W ramach obchodów Europejskiego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych, 5 maja br. w gmachu Sejmu RP odbyła się prezentacja wystawy fotograficznej „Patrzeć z nadzieją”. Wystawa poświęcona była problemom osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce. Patronat nad wystawą objął Pan Marszałek Sejmu RP Bronisław Komorowski. Organizatorem i pomysłodawcą projektu jest Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Autorką zdjęć jest artystka młodego pokolenia, Marta Pruska.
Cykl „Patrzeć z nadzieją” jest próbą fotograficznej opowieści o dziecięcym porażeniu mózgowym. Zdjęcia przedstawiają codzienność osób, przede wszystkim dzieci, ale także nastolatków i dorosłych, cierpiących na tę chorobę. Przedstawiane problemy wiążą się m. in. z uciążliwościami w samodzielnym poruszaniu się, a także – z izolacją np. w szkole, trudami terapii i rehabilitacji. Mówią o potrzebie bliskości i porozumienia z innymi oraz o radościach i marzeniach. Opowieść „rozgrywa się” zarówno w samym obrazie fotograficznym, jak i w integralnie związanym z nim tekście, pełniącym funkcję komentarza do przedstawionej sytuacji. Teksty są fragmentami rozmów przeprowadzonych przez Martę Pruską, autorkę fotografii, z bohaterami zdjęć i ich bliskimi.
Patroni medialni wystawy: Rzeczpospolita – online, Magazyn Integracja, Samo Zdrowie, Rehabilitacja w Praktyce, Ogólnopolski Przegląd Medyczny, Menadżer Zdrowia, Biuletyn Fotograficzny ŚwiatObrazu, Internetowy Dziennik o Fotografii i Wideo SwiatObrazu.pl.
Sponsor wystawy: Medtronic Poland
Koordynator projektu: Star PR


Bohaterowie wystawy:



Wiktor, 8 lat
Urodził się w 31 tygodniu ciąży z okołoporodowymi objawami niedotlenienia, co było bezpośrednią przyczyną porażenia ośrodkowego układu nerwowego. Dostał zaledwie 2 punkty w skali APGAR. Dzięki determinacji rodziców, od pierwszych miesięcy życia był intensywnie rehabilitowany. Obecnie jest pod opieką placówki, w której prowadzone są zajęcia m.in. metodą PETO i NDT . Uczestniczy też w zajęciach szkolno - wychowawczych w Otwocku. W ocenie rodziców osiągnąłby większy postęp w rehabilitacji, gdyby odbywała się ona pod kierunkiem specjalisty i placówki, która dałaby mu to, co jest mu niezbędne, a nie to, czym placówka dysponuje. Wiktor nie porusza się samodzielnie, nie mówi, choć dobrze rozumie słowa wypowiadane przez innych, co powoduje, że pozytywnie reaguje na bodźce zewnętrzne np. na dźwięki, obrazy i dotyk. Ważna jest dla niego obecność bliskich osób. Dzięki systematycznej i fachowej opiece Wiktor wciąż ma szansę na poprawianie swojego stanu.
Zobacz zdjęcie nr 9a, 9b.

Olek, 9 lat
Jest wcześniakiem. Cierpi na diplegię spastyczną. Od drugiego miesiąca życia jest intensywnie rehabilitowany, dzięki czemu obecnie porusza się przy pomocy lasek. Nadal wymaga intensywnej i kosztownej rehabilitacji oraz sprzętu, których koszty NFZ refunduje tylko w niewielkiej części. Rodzice sami płacą za zajęcia rehabilitacyjne i ćwiczą z chłopcem w domu. Na sprzęt rehabilitacyjny i ćwiczenia zbierają pieniądze na subkoncie Fundacji „Zdążyć z pomocą”. Olek jest bardzo inteligentnym i towarzyskim chłopcem, świetnie się uczy. Ma liczne i sprecyzowane zainteresowania: ryby głębinowe, motyle, gry logiczne i komputerowe oraz graffiti.
Zobacz zdjęcie nr 7a,7b,7c.

Małgosia, 27 lat
Urodzona jako wcześniak w 31 tygodniu ciąży. Czterokończynowe, spastyczne dziecięce porażenie mózgowe zostało stwierdzone dopiero, gdy dziewczynka miała rok. Bardzo bolesna spastyczność (przykurcze mięśni) uniemożliwia normalne funkcje życiowe, choć jej porażenie spowodowało jedynie niewielkie upośledzenie umysłowe. Małgosia nie utrzymuje pionowej postawy, nie siedzi, nie może celowo poruszać rękoma i nogami, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, nie potrafi samodzielnie jeść. Ma uszkodzony staw biodrowy, co dodatkowo wywołuje ogromny ból. Ze względu na silną spastyczność ma też problemy z artykulacją dźwięków, ale zrozumienie jej jest w pełni możliwe. Jako jedna z pierwszych w Polsce osób, miała w 2002 roku wszczepioną pompę baklofenową (w listopadzie 2007 roku wymienioną ją na nową). Dzięki zastosowaniu pompy znacznie zmniejszyło się napięcie mięśniowe oraz bóle biodra i kręgosłupa. Małgosia jest towarzyska, dowcipna, wrażliwa i uczuciowa. Ma świetny kontakt z bliskimi. Odznacza się rewelacyjną pamięcią. Lubi oglądać filmy i czytać książki. Ma też swoje „kobiece” zainteresowania: lubi ładne ubrania, biżuterię, kosmetyki. Marzy o codziennych masażach oraz… by polecieć samolotem do znajomych w Szkocji.
Zobacz zdjęcie nr 1a, 1b, 1c.

Ania, 27 lat
Pomimo, że była wcześniakiem, to rozwijała się prawidłowo. Jednak niepokojące było chodzenie na palcach . W wieku 18 miesięcy zdiagnozowano u niej dziecięce porażenie mózgowe. W 2002 roku była jedną z pierwszych osób w Polsce, które miały wszczepioną pompę bakolfenową. Dzięki urządzeniu znacznie polepszyła się jakość życia Ani: ustąpił ból w obrębie bioder oraz zmniejszyło się napięcie mięśni nóg. Boi się upadku, dlatego porusza się o kuli lub podtrzymując się czegoś. Ania jest mężatką a 16 miesięcy temu urodziła córeczkę i samodzielnie zajmuje się jej wychowaniem. W przyszłości chciałaby założyć własną firmę ( jest absolwentką administracji skarbowej ) i urodzić drugie dziecko. Mówi o sobie, że jest nieśmiała , ale zaraz dodaje, że w realizowaniu swoich planów zawsze walczy do końca.
Zobacz zdjęcie nr 3a , 3b.

Natalia 10 lat
Urodziła się w ósmym miesiącu ciąży z porażeniem czterokończynowym, wodogłowiem oraz niewydolnością oddechową. Właściwa diagnoza i szybko rozpoczęta rehabilitacja spowodowały, że stan dziewczynki jest dzisiaj bardzo dobry. W usprawnieniu Natalii w znacznym stopniu pomogły pobyt w klinice w Holandii oraz zastrzyki z toksyny botulinowej. Dziewczynka jest pod opieką ośrodka ortopedycznego w Otwocku, w którym dwa lata temu przeszła operację trzypoziomowego uwolnienia ścięgien kończyn dolnych. Dzięki tej operacji może chodzić na całych stopach. Natalia w miarę możliwości porusza się sama, chociaż bardzo boi się upadku - brak jej jeszcze poczucia równowagi, dlatego często potrzebuje wsparcia drugiej osoby. Dziewczynka potrzebuje ciągłej rehabilitacji. Jednak zajęcia zapewniane przez szkołę i NFZ, są niewystarczające a rodziców nie stać na pokrycie kosztów prywatnych ćwiczeń. Natalia dobrze się uczy i jest pogodna. Bardzo lubi tańczyć i śpiewać.
Zobacz zdjęcie nr 5a, 5b.

Marcin, 13 lat
Urodzony przedwcześnie, z wodogłowiem i czterokończynowym dziecięcym porażeniem mózgowym. Potem zdiagnozowano też u niego epilepsję. Ze względu na niepełnosprawność, w 2003 roku chłopiec został skierowany do Domu Pomocy Społecznej w Rzadkowie, gdzie przebywa do dziś. Kolejne operacje ortopedyczne, poprawiały stan chłopca. Marcin był dzieckiem wesołym, aktywnym, samodzielnie jadł, ubierał się i poruszał. Lubił muzykę, zabawy i uczestniczył w zajęciach z hipoterapii. W listopadzie 2004 roku przeszedł ciężkie zapalenie opon mózgowych. Jego stan zdrowia dramatycznie pogorszył się. Napięcie mięśniowe stało się bardzo silne, chłopiec przestał się poruszać i od tamtej pory musi być karmiony bezpośrednio do żołądka specjalną mieszanką. Czynione są starania, by uzyskać fundusze na zakup pompy baklofenowej , dzięki której polepszyłaby się jakość życia chłopca. Zdaniem lekarzy, Marcin nie widzi i nie słyszy, jednak opiekujące się nim pielęgniarki obserwują reakcje na dotyk, dźwięk, a także reakcje gałek ocznych na inne bodźce. W Rzadkowie Marcin uczestniczy w zajęciach Szkoły Życia. Lubi słuchać czytania książek, przebywać z innymi dziećmi. Lubi, gdy ktoś jest przy nim, ulgę przynoszą mu kąpiele i masaże. Marcin ma wielką wolę życia.
Zobacz zdjęcie nr 2a, 2b , 2c.

Wiktoria, 2,5 roku
Urodzona się przedwcześnie w ciężkim stanie, który jednak szybko się poprawiał i po dwutygodniowym pobycie w szpitalu została wypisana do domu. Od razu wprowadzone zostały ćwiczenia rehabilitacyjne. Gdy dziewczynka miała 1,5 roku stwierdzono u niej dziecięce porażenie mózgowe, ograniczone do lewej strony ciała, teraz w zasadzie tylko do lewej nogi. Wiktoria rozwija się prawidłowo, choć jest dość drobna. Jest nadal rehabilitowana: dwa razy w tygodniu uczęszcza na indywidualne zajęcia oraz codziennie ćwiczy z rodzicami w domu. Jest pod opieką Ośrodka Wczesnej Interwencji przy ulicy Dzielnej w Warszawie, Szpitala w Zagórzu, Centrum Zdrowia Dziecka, Instytutu Matki i Dziecka oraz szpitala w Żyrardowie (poradnia rehabilitacyjna). Wiktoria jest dzieckiem pogodnym, spokojnym, ostrożnym. Najchętniej bawi się sama w skupieniu: lubi zabawy manipulacyjne – układanki, klocki. Chętnie rysuje.
Zobacz zdjęcie nr 6a , 6b.

Piotruś, lat 9
W okresie niemowlęctwa został źle zdiagnozowany. Dziecięce porażenie mózgowe wykryte zostało dopiero, gdy chłopiec miał sześć miesięcy. By Piotruś miał dostęp do odpowiedniej opieki i rehabilitacji w Instytucie Matki i Dziecka, rodzice zdecydowali się przeprowadzić do Warszawy. Od 2 roku życia chłopiec jest rehabilitowany w ośrodku Ożarowska w Warszawie. Zaczyna chodzić przy pomocy specjalnego chodzika. Kiedy poszedł do szkoły, czas i możliwości rehabilitacji zostały znacznie ograniczone. Dlatego tata Piotrusia sam zbudował i wyposażył salę do ćwiczeń domu i codziennie ćwiczy razem z synem. Aby zmniejszyć napięcie mięśni chłopiec dostaje też zastrzyki z botoksu. Piotruś ma poważne problemy ze wzrokiem, z trudem czyta i pisze. Wada jest na tyle skomplikowana, że nie poddaje się korekcji okularami , dlatego chłopiec pilnie potrzebuje lupy elektronicznej.
Zobacz zdjęcie nr 8a , 8b.

Alek, 11 lat
Urodził się w stanie śmierci klinicznej. Udało się go przywrócić do życia, lecz uszkodzenia układu nerwowego okazały się nieodwracalne. Chłopiec cierpi na porażenie mózgowe pod postacią czterokończynowego niedowładu spastycznego. Jest w pełni rozwiniętym intelektualnie chłopcem, ma jednak kłopoty z mówieniem i nie porusza się o własnych siłach. W poznańskiej Klinice Ortopedii wszczepiono mu pompę baklofenową , której zakup rodzice samodzielnie sfinansowali, nie mogąc otrzymać refundacji z NFZ. Pompa pozwoliła zahamować deformację kości powodowaną przez nadmierne napięcie i naciągnięcie mięśni. Dzięki temu możliwe było przeprowadzenie operacji ortopedycznej i przywrócenie odpowiedniego ukształtowania kości udowych. Zmniejszenie usztywnienia rąk i nóg ułatwia też rodzicom opiekę nad synem. Przede wszystkim jednak pompa zmniejsza ból powodowany spastycznością. Alek chodzi do szkoły integracyjnej. W nauce z pomocą przychodzi mu technologia - korzysta z laptopa, ponieważ pisanie odręczne sprawia mu dużą trudność. Pasją Alka są pociągi.
Zobacz zdjęcie nr 4a, 4b, 4c.

Zdjęcie nr 1a
Zdjęcie nr 1b
Zdjęcie nr 1c
Zdjęcie nr 2a
Zdjęcie nr 2b
Zdjęcie nr 2c
Zdjęcie nr 3a
Zdjęcie nr 3b
Zdjęcie nr 4a
Zdjęcie nr 4b
Zdjęcie nr 4c
Zdjęcie nr 5a
Zdjęcie nr 5b
Zdjęcie nr 6a
Zdjęcie nr 7a
Zdjęcie nr 7b
Zdjęcie nr 7c
Zdjęcie nr 8a
Zdjęcie nr 8b
Zdjęcie nr 9a
Zdjęcie nr 9b